이름 : ★ 정 란

생년 : 2008년 10월

병명 : 두개골유합증

- 사연 -

정란 환아는 2009년 경 (생후 12개월) 앉기, 네 발로 기어가기 등이 전혀 안되는 발달 지연 증세를 보여 분당차병원에 입원하여 치료를 받다가 2010년 10월 아주대학교병원에서 두개골유합증 진단을 받았습니다. 2010년 11월 08일부터 2013년 09월까지 두개골 절제술과 신연기 설치술, 교체 및 제거로 총 9차례 수술을 받았고 2010년에는 사시수술과 제대혈 이식시술을 추가로 받았습니다. 2014년도 한번의 신연기 설치술 수술을 했습니다. 이러한 수술로 심리적 부담과 의료비에 대한 걱정이 앞섭니다. 2013년 12월까지 차병원에서 재활을 받았고, 2013년 12월 포괄적인 재활치료를 받기 위해 분당베스트병원에 입원하였습니다. 정란이의 친언니도 2010년도 뇌출혈과 발달지연의 문제로 함께 입원생활중입니다. 정란이의 언니는 학교생활 중 친구들과 어울리지 못하는 어려움이 있었고, 동생 정란이에 대한 치료에 가족들이 매진하다 보니 정서불안이나 애정결핍 등의 증세가 나타났습니다. 담임 선생님에게 치료를 권유 받아 재활치료와 심리치료를 병행 했습니다. 어머니는 두 딸 간병으로 함께 병원 생활 중이고 아버지는 유일한 경제 활동을 하고 있지만 수입이 많지 않고, 간경화의 위험성이 있어 조심하라는 의사의 소견이 있었습니다. 상기 환아는 영유아 언어발달검사 결과 생활 연령에 비해 2년 이상 지체된 언어발달지체로 평가되어 의사소통이 자유롭지 않아 보호자가 항상 곁에 있어야 하는 상황입니다. 환아 가정의 경제적 어려움과 향후 지속적인 재활치료가 필요하고, 앞으로 받게 될 수술비 등의 부담으로 환아 가정에 지원이 필요한 상황입니다.