이름 : ★ 지 안

생년 : 2020년 8월

병명 : 신생아 대뇌 백질연화

- 사연 -

지안 환아는 2020.8.16. 조산아로 출생을 하였고, 신생아 중환자실에서 집중 치료를 받았습니다. 그리고 2020.911 MRI 검사 결과 백질연화증 및 미세출혈에 따른 진단을 받았습니다. 이후 재활치료를 시작하였으며 현재는 순천평화병원에서 재활치료 중입니다. 환아는 양측 상하지 위약한 상태로 특히 우측이 심합니다. 아직 미등록 상태나 장애 진단을 받을 예정이며 뒤집기 가능한 정도 경직,근력 및 균형감 저하로 앉기, 쥐기 등이 어려운 운동 장애를 보이고 있습니다. 환아는 3인 가족으로 아버지의 근로 활동으로 생활하고 있습니다. 환아 어머니는 아동의 치료 및 양육을 전담하고 있으며 현재 입원 치료 중입니다. 아버지의 근로 활동이 주 수입원으로 일상적 생활에는 어려움이 없으나 아동의 치료에 따른 부담을 가지고 있습니다. 월 100만원 정도의 치료비가 발생하고 있고 향후 경과에 따른 추가적인 치료를 필요로 하기에 치료 비용 마련에 따른 도움이 절실히 필요한 상황입니다. 그리고 환아는 언어 및 사회성, 운동발달 등이 지연된, 일상생활 전반에 보호가 필요한 아동으로 모와 매우 밀찰된 상황입니다. 분리불안 등 어머니와의 분리에 따른 어려움을 겪고 있으며 집중력이 약하고 산만한 편입니다. 30주 2일의 조산아로 신생아 대뇌 백질연하, 뇌실내 출혈 1등급의 진단을 받은 난치성 질환의 아동입니다. 현재, 산정특례대상으로 치료비 경감을 받고 있으나 추시 관찰에 따른 검사 및 적극적인 약물 및 재활치료를 필요로 합니다. 또한, 현시점이 치료의 적기로 시급을 요하고 있기에 치료시기를 조절하는 등의 탄력적 대처가 어렵습니다. 이에 치료의 시급과 효과를 높일 수 있도록 치료비 지원이 이루어진다면 아동과 가정에 큰 힘이 될 수 있을 것으로 기대됩니다.