이름 : ★ 도 희

생년 : 2012년 9월

병명 : 강직성 사지마비성 뇌성마비

- 사연 -

도희 환아는 2012년생이고, 뇌병변과 언어장애가 심한 환아입니다. 환아의 가정은 환아 부모님과 환아로 구성된 3인 가정입니다. 환아 어머니는 분만 당시 의사의 1시간 15분간의 배를 눌리며 무리한 분만 유도 탓에 환아는 허혈성 뇌병증이 발병되어 두개골 확장술을 진행하였습니다. 환아 부모님은 환아 출생에 대한 의무 기록을 요청하였으나 의무 기록상에는 잘못 기재되어 환아의 가족들은 힘겨운 의료사고 싸움을 지금도 하고 있습니다. 그렇게 의료사고 싸움으로 소송비용만 4천만 원 이상의 비용이 발생이 되어 집까지 넘어 가게 되어 환아의 가정은 지금 월세로 거주 형태를 바꿀 수밖에 없었습니다. 환아 아버지는 금호타이어 하청업체에서 근무하였으나, 금년 초 주 52시간 근무제도입에 따른 근무시간 단축으로 수입이 감소되어 월 190만원의 수입이 발생되었으나, 최근 회사의 재정난으로 퇴사를 해야만 했습니다. 환아 아버지는 현재 아버지의 생선 가게에서 일손을 도우며 일자리를 알아보고 있는 중으로, 상기 가정의 경제적 수입이 일정치 않아 경제적 어려움 지속되고 있는 상황입니다. 환아 가정은 두 가구의 월세로 인해 월 80만원의 월세 비용 및 공과금 각 10만 원씩 발생되어 고정 지출만 월 100만 원 이상 발생되고 있으며, 생활비 및 환아 치료비로 현재 약 1억 원 이상의 부채가 발생된 상태로, 부채는 점진적으로 증가되고 있는 상황입니다. 환아는 치료를 멈추게 되면 강직 톤이 올라 몸에 구축이 발생되며, 팔과 다리는 물론 목과 혀에도 강직이 강해져 장기가 눌리는 상황까지 발생되며, 잠을 자는 것도 힘들어 하고 있습니다. 연하치료 역시 치료를 멈추면 밥을 먹다 사래에 쉽게 걸려 밥 먹는 것조차 많이 힘들어지곤 합니다. 사람이 살아가는데 가장 기본적인 먹고, 자고, 숨 쉬는 일이 환아에게는 힘겨운 일로 다가오는 상황들이 자주 발생되고 있습니다.