이름 : ★ 지 효

생년 : 2018년 7월

병명 : 울프-허쉬호른 증후군

- 사연 -

지효 환아는 2018년 7월 생으로 울프-허쉬호른 증후군을 앓고 있습니다. 환아는 36개월 조산아로 태어날 때부터 군수구개열과 심장 기형 난청을 가지고 태어났습니다. 돌이 지나도 성장하지 않아 유전자 검사를 하였는데 염색체 이상으로 울프-허쉬호른 증후군이라는 희귀병 진단을 받았습니다. 15개월 때 심장수술과 구순수술을 하였고, 이후 입 모양의 장애로 음식을 넣고 먹는 행위가 안되어 2차 구개수술을 진행하였습니다. 그리고, 올해 10월경 사시 및 눈 맞춤 관련하여 인광과우 수술을 기다는 상태입니다. 환아는 80cm/7.3kg로 또래보다 3배 더 몸집이 작고 발달이 늦은 상태입니다. 환아 또래의 경우 문장으로 본인 의사를 표현할 수 있지만, 환아는 기초 단어인 엄마와 아빠라는 단어도 정확하게 말하는 것이 어렵고 동공반사, 감정 표현이 되지 않는 상황입니다. 눈이 계속 위로 향해 있어서 아이컨택이 불가능합니다. 치료 중 선생님과 눈 맞춤 연습을 진행하지만 두 눈이 본인 생각하는 데로 되지 않으면 짜증을 내거나 울어버려 원활하게 치료가 진행되지 않고 있습니다. 환아의 경우 5인 다자녀 가족이며 아버지만 경제 활동을 하고 있습니다. 어머니의 경우 환아의 병원을 따라 다니며 환아를 돌바야 해서 안정적인 직장 생활을 할 수 없는 상태입니다. 또한, 환아 동생도 염색체 이상으로 발달지연 진단을 받아 현재 오산시에 있는 스타트병원 낮 병동에서 재활 치료 중입니다. 200만원의 아버지의 월급으로는 5인 식구의 생활비와 두 자녀의 의료비를 충당하는 것이 매우 어려운 상황입니다.