이름 : ★ 우 경

생년 : 2006년 5월

병명 : 글르타르산혈증

- 사연 -

우경 환아의 가정은 저소득 5인 가구로(부,모,오빠,환아,여동생)으로 구성되어 있으며, 환아 아버지는 환아의 발병 전까지 사무직으로 근로 활동을 하였으나, 환아의 발병 이후 병원 진료 등으로 조퇴, 결근하는 날이 잦아지면서 회사를 그만두게 되었습니다. 이후 2014년 환아의 동생이 태어나게 되면서 남우경 환아 가정이 기초생활수급 가정으로 전환되어 환아 아버지의 일요 근로소득 약 130만원과 정부 보조금 월 약 120만으로 생계를 유지하고 있습니다. 남우경 환아는 출생 후 3개월 경 목을 가누지 못하는 증상으로 충북대학교병원 진료 후 서울 아산병원으로 전원되어 10개월 간 검사 및 외래치료를 받았으며, 2007년 라이신 및 하이드록시라이신 대사장애 진단을 받았습니다. 환아는 2019년 혈변이 발생하면서 아산병원에 입원치료 후 호전되었으나, 이후 혈변 증상이 다시 발생하며 본원 소아과 외래 f/u하며 경과 관찰하던 중 혈변 증상으로 2021년 4월 19일 입원 치료를 시작하였으며, 상태가 호전되어 2021년 5월 퇴원을 하였습니다. 환아 가정은 저소득 5인 가구로 생활하고 있으며 월 약 250만원의 소득으로 생활하고 있습니다. 환아 아버지는 환아 발병 이후 환아 치료를 위해 회사를 그만두게 되었으며 이후 인테리어 일(도배,장판)을 배워 일용 근로를 하며 생활하고 있습니다. 환아 가정의 형제들은 모두 미성년자이며, 환아 어머니는 24시간 환아 돌봄을 담당하고 있는 상황입니다. 환아는 2007년 중증 뇌병변 장애 진단을 받아 월 148시간의 서비스 지원을 받고 있지만, 타 지역에 있는 병원에 입원 시에는 이용에 제한이 있어 환아 모의 돌봄 부담이 높아지는 상황입니다. 환아는 선천적인 대사 이상 증후군으로 지속적인 외래 진료를 통한 경과 관찰이 필요하며, 감기, 혈변 등의 증상으로 월 1회 이상 동네 소아과에서 입원 치료를 받고 있는 상황으로 환아 가정에 경제 및 돌봄 문제가 지속적으로 발생하고 있는 상황입니다.