이름 : ★ 시 온

생년 : 2018년 8월

병명 : 펠리제우스-메르츠바하 병

- 사연 -

시온 환아는 펠리제우스-메르츠바하 병이라는 병명을 가지고 37주 3.17kg에 태어났습니다. 그리고 작년 2020년 12월 9일 같은 병으로 형을 하늘나라로 보냈습니다. 환아는 이 질병으로 인한 전반적 발달 지연으로 보바스어린이의원 재활의학과에서 외래 통원 치료 중으로 2019년 11월 뇌병변 중증을 판정 받았습니다. 타 병원 안과 소견 상 양안의 시신경 위축으로 빛에 반응을 보이나 정상적인 시력 발달이 어려운 상태이며 현재 물은 입으로 먹이기 시도 중이지만 우유나 이유식을 먹으면 가래로 인해 구토를 하는 등 연하장애로 위루관(L-tube feeding)통해 식이 중입니다. 전신의 근력 저하로 근 긴장도의 이상(저긴장성, 긴장도의 변화가 큰 상태입니다. 그리고 현재로는 목 가누기, 뒤집기를 비롯한 자발적인 대운동 기능 수행이 어려우며 기능적인 상지 사용이 불가능하여 보호자의 전적인 간병이 필요 합니다. 박시온 환아는 아동의 발달과 기능의 촉진을 위하여 물리, 작업, 연하치료 등의 적극적인 재활 치료가 필요한 상태입니다. 그리고 박시온 환아의 가정은 4인 가정 이었으나 작년 12월 첫째의 사망으로 인하여 부모님과 환아로 3인 가정이 되었습니다. 청각장애 2급인 환아의 아버지, 희귀난치성질환 패프리(-앤더슨)병 보인자인 태국인 어머니, 펠리제우스-메르츠바하 병을 앓고 있는 뇌병변 중증 환아 가족은 보증금 620만원에 월 26만원에 임대 주택에서 같이 살고 있으며 국민기초수급자에 해당이 되어 월 119만원의 생계비와 환아의 아버지가 하루 4시간 장애인복지관에서 근무하며 받는 63만원으로 환아의 치료비 및 생활비를 충당하고 있습니다. 첫째가 있을때는 4인 가구로 측정이 되어 생계 급여 금액이 더 많았으나 3인 가구로 되면서 지원금이 줄어들게 되었으며, 그에 더해 코로나19 전에 장애인복지관에 근무하며 받던 91만원의 급여도 코로나 9로 인하여 휴관함에 따라 70%인 63만을 받게 되어 경제적으로 어려운 상황에 처해 있습니다. 친조부와 친조모는 이혼한 상태이고 친조부는 아버지가 20살 때 돌아가셔서 경제적, 정서적 지원을 해줄 수 없는 상황이며 외가는 태국이라 어떠한 도움도 받을 수 없습니다. 환아는 사보험이 없어 앞으로 있을 치료들이 걱정이 되는 상태입니다.