이름 : ★ 우 주

생년 : 2015년 10월

병명 : 분열뇌증

- 사연 -

우주 환아의 가정은 환아와 어머니로 구성된 미혼모 가정입니다. 환아 어머니는 부모님과 사이가 좋지 않아 성인이 되자 바로 독립하였고 대학교를 다니면서 아르바이트를 병행하여 학비와 생활비를 벌었다고 합니다. 그러던 중 일하던 곳에서 만난 환아 아버지 사이에 아이가 생겼으나 임신 7개월 경에 환아 아버지가 갑자기 연락이 두절되면서 아이를 돌보기 힘들어져 미혼모 시설에 들어갔다고 합니다. 그곳에서 환아를 돌보던 중 산전에 환아에게서 이상 소견이 발견되었으나 환아 어머니는 어려운 환경에서도 환아를 포기하지 않았으며 환아는 2015년 10월경에 출생하였고, 출생 직후 산전에 발견된 이상 징후를 확인하기 위해 진행한 MRI검사 결과 분열뇌증이라는 희귀질환을 생후 2주 경에 진단 받고 생후 6개월 경부터 재활치료를 시작하였습니다. 환아가 가지고 있는 희귀질환인 분열뇌증은 대뇌 반구에 비정상적인 틈 혹은 갈라짐이 있는 선천성 뇌 기형으로 환아의 경우 오른쪽 뇌에 큰 갈라짐이 있어 왼쪽의 편마비 증상과 운동기능저하, 느린 언어발달이 나타나고 있으며, 왼쪽 뇌에서도 희미한 갈라짐이 보이고 있어 현재 증상이 더욱 심해지지 않기를 바라고 있는 상황입니다. 환아는 여러 검사 결과 수용 언어와 표헌 언어 능력이 지체 범위에 속한다는 소견을 받았으며, 신체적인 측면에서도 대근육 및 소근육 발달이 느린 편으로 기립과 독립 보행은 가능하나 왼쪽 편마비 증상으로 인한 강직이 심한 편으로 잘 걷지 못하며, 왼손의 기능이 오른손의 기능보다 많이 낮아 양손으로 수행할 수 있는 활동들의 질이 떨어지는 모습들이 관찰되고 있는 상황 입니다. 환아는 환아 어머니가 어려운 상황에서 출산한 만큼 보험을 들지 못해 많은 병원비가 발생하고 있으며, 분열뇌증이라는 희귀질환으로 인해 산정특례를 받고 있음에도 불구하고 병원비를 해결할 능력이 없어 사이가 안 좋은 환아의 할머니, 할아버지의 도움을 받고 있었으나 나이로 인한 건강 악화 및 가정에 일이 생겨 도움을 받기 힘들어졌으며, 양평에 있는 전세집도 계약 만료되어 본원 치료를 위해 지인 집에 집안일을 전담하는 전제로 무상 임대하고 있는 상황입니다.이렇게 힘든 상황에서도 환아가 지속적인 치료를 통해 전보다 왼쪽 손의 기능이 많이 호전되면서 양손으로 수행 할 수 있는 활동들의 질이 좀 더 향상된 모습을 보이고 있으며, 체간의 근력이 많이 늘어 현재 안정적인 자세로 좀 더 오래, 넘어지지 않고 독립 보행이 가능한 상태입니다. 또한, 무발화로 인해 주로 제스처와 울음소리로 표현했었던 과거와는 달리 현재 ‘엄마, 얼룩말, 아’ 등의 단어 사용을 넘어 기본적인 숫자 찾기 및 수량 이해가 가능해지는 등의 숫자의 개념을 정립하였으며, 기본적인 형태 이해와 기억하여 완성하기도 원활하게 이루어지는 등의 전반적인 기능의 호전 증상이 나타나고 있습니다. 사보험이 없어 발생하는 치료비를 전부 자부담인 환아의 병원비는 큰 부담이지만 환아를 위해 치료를 포기하지 못하고 있습니다.