이름 : ★ 민 재

생년 : 2017년 10월

병명 : 누난 증후군

- 사연 -

민재 환아는 2017년생으로 누난 증후군을 앓고 있는 희귀난치병 환아 입니다. 민재 환아의 가정은 ‘부모님과 누나, 환아, 시어머니’ 이렇게 5인 가구로 구성되어 있습니다. 민재 환아의 가정은 환아 아버지의 외벌이로 생계를 이어나가고 있으며, 환아 아버지는 친누나와 함께 문구점을 하였으나, 수입이 적고 친누나와의 트러블로 재작년 2월 전남 여수로 내려가 경제 활동을 하였지만, 가족과 떨어져서 지내는 것이 어려워 다시 올라와, 문구점을 도우며 경제 활동을 이어 가고 있습니다. 환아는 태아 21주에 뇌량무형성증 진단을 받았으나, 뇌량무형성증 진단 받은 80%가 정상발달을 보인다고 하여 특별한 걱정은 없었으나, 민재 환아는 한 달 일찍 출생을 하였고, 출생 후 호흡이 되지 않아 3개월 간 NICU care 하였으며, 출생과 동시에 환아는 심장이상 등의 18가지의 진단명을 받게 되었습니다. 당시 유전자검사, 염색체검사를 시행하였으나 원인은 찾을 수 없었습니다. 환아는 구강으로 음식 섭취 시 일반적인 구토가 아닌 담즙까지 구토하며 구강 섭취의 어려움이 보여, 24시가 수유도 진행해보았으나, 같은 상황이 반복하여 위루관을 통해 섭취하고 있습니다. 현재로 하루에 50번 씩 구토를 하며 섭취의 어려움이 보이나 이전에 비하면 환아에게 영양섭취가 많이 이루어져 환아의 체중이 많이 증가하였습니다. 지속적으로 구강섭취를 위해 치료를 진행하고 있으나, 음식물 냄새만으로도 구토를 하는 등 예민한 모습이 관찰되고 있어, 이마저도 어려운 상황에 놓여져 있습니다. 환아의 가정은 잦은 병원 입원과 검사 및 환아의 섭식장애로 인해 경제적, 신체적, 정서적으로 많이 위축되어 있으며, 어려움이 따르는 상황입니다. 환아 어머니는 환아의 구강섭취를 목표로 지속적인 연하치료와 언어어치료, 구강마사지를 진행하고 있으나, 현재는 환아가 많이 예민해져 있는 상황으로 구강섭취가 쉽지 않고, 또한, 환아의 계속적인 치료비와 생계비로 인해 경제적으로 어려운 상황에 처해 있습니다.