이름 : ★ 시 한

생년 : 2018년 3월

병명 : 신생아 호흡곤란 증후군, 백질연화증

- 사연 -

환아는 출생 전 이상 소견이 발견되지 않았으나 임신 30주 2일에 1.6kg의 미숙아로 출생하였습니다. 환아는 미숙아로 출생하면서 문제가 발생한 상황으로, 정상적으로 발달되어야 하는 신체의 기능들이 제대로 발달하지 못해 희귀질환인 신생아 호흡곤란 증후군과 백질연화증을 진단 받았으며 뇌손상 소견도 발견되어 중증 뇌병변 장애를 진단 받았습니다. 환아가 가지고 있는 희귀질환인 신생아 호흡곤란 증후군은 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아에게 주로 발생하며, 폐 표면 활성제의 생성 또는 분비의 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아 호흡곤란이 발생하는 질환을 말하는 것이며, 백질연화증은 미숙아의 뇌실 주위에서 자주 나타나는 병리소견으로, 산소결핍으로 뇌실 주변의 백질부위가 괴사된 것을 말하며, 실제로 환아의 경우 이 질환들로 인해 목 가누기는 5~6개월 때, 기기는 12개월 경부터 가능해지는 등의 저조한 발달 양상들이 나타나 현재까지 지속적인 재활치료를 시행하고 있는 상황입니다. 환아는 지속적인 치료를 시행한 결과 현재 네발기기만 가능했던 전과 달리 벽에 기대 혼자의 힘으로 기립이 가능해졌으며 보조가 있으면 보행도 가능해진 상황으로 환아의 기능이 더욱 호전되기를 바라며 아델리 치료를 지속적으로 시행하고 있는 상황입니다.